Elliott Osvald – vores lille mirakel i mere end én forstand

Dette er udpluk af mine dagbogsnotater fra vores indlæggelse på Nyfødt intensiv på Skejby sygehus i foråret 2019.

Da vandet pludselig gik 25+1!

Troede egentlig bare at jeg tissede i bukserne…. Og tænkte straks, at nu måtte jeg gøre alvor af de knibeøvelser. Men jeg blev hurtigt klogere.

Indenfor de næste par timer havde vi været et hurtigt smut forbi Horsens sygehus og her kunne de konstatere at jeg havde haft vandafgang! For der var intet fostervand at se på scanningen og kun 0,8 cm livmoderhals tilbage, så jeg havde ikke bare tisset i bukserne! Jeg var fuldstændig lammet og så kun bekymrede miner hos de sygeplejersker og læger, der var kommet ind på stuen.

Lungemodning og overflytning til Århus Universitetshospital

Jeg fik ve-hæmmende medicin og en lungemodningsinjektion i låret, som skulle fremskynde udviklingen af Elliotts lunger. For at opnå fuld effekt, skulle fødslen helst ikke gå i gang indenfor de næste 48 timer.

Første møde med neonatal-lægerne på AUH.

Det var ikke det mest opløftende møde, da de kom forbi på fødegangen! Overlægens ord er indprentet i mig for evigt…. Hvis jeres søn bliver født nu, er der kun 40% chance for at han overlever og 50 % hvis lungemodningen opnår at få fuld effekt.

De opfordrede os til at overveje hvilken behandling vi ønskede til ham. Skulle de bruge “extreme measures” eller skulle de lade naturen gå sin gang…! Den nat ”sov” vi på fødegangen, mit hoved var helt tomt, og jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte…… sikkert en masse, men jeg var mest af alt i chok.

Dagen efter blev vi flyttet ned på “Afsnit for gravide”, hvor vi var indlagt frem til fødslen. Da vi havde været indlagt i 5 dage, overvejede de at sende os hjem, da jeg ikke havde plukveer eller andre tegn på en forestående fødsel. Men inden vi nåede så langt, opdagede de en infektion, som i løbet af de næste 24 timer var medvirkede til at fødslen gik i gang.

Morgenen den 4. marts 2019 gik fødslen for alvor i gang efter tiltagende plukveer om natten. Jeg befandt mig i en ubeskrivelig tilstand af afmagt, men jeg var fuldstændig klar på hvad der skulle ske. Jeg var ikke bange, men mere fandenivoldsk end nogensinde før. Fødslen forløb som en drøm, jeg havde min mand, mor og søster ved min side, hvilket betød alverden for mig.

20 minutter før Elliott blev født, kom hele neonatal-teamet ind på stuen, og gjorde sig klar til at tage imod ham. Selv om det “burde” være total kaotisk, var der på en eller anden måde helt roligt, og stemningen føltes næsten helt magisk.

Efter 2 presseveer blev Elliott Osvald født kl. 11.37 i uge 25+1, 740 gram.

• 

• 

Uge 1 på Nyfødt Intensiv

Vægt: 680 gram – 709 gram

De første 1-2 uger efter fødslen kaldes ”Honeymoon”. En tilstand hos det for tidligt fødte barn, som kan komme til udtryk ved, at de små pus ikke virker sønderligt påvirket af situationen udenfor livmoderen. Set i bakspejlet havde Elliott nok valgt at holde “Honeymoon” den første lille uges tid, selvom forældrene nok ikke helt følte det sådan.

Selvom jeg havde overført min infektion til ham, klarede han det fortsat flot. Elliott trak selv vejret efter fødslen, men lægerne valgte at lægge ham direkte i respirator, for at give ham ro til at vænne sig til de nye omgivelser, samt stabilisere hans system.

Jeg havde instinktivt et behov for at hjælpe til, når Elliott skulle undersøges, og allerede på 2. dagen hjalp jeg lægen og sygeplejerskerne med at skifte hans navlesonde, fordi den var på vej ud.

Da Elliott blev født, havde han et kæmpe blåt mærke i højre side af hovedet, som nok skyldtes, at han havde stået i fast i bækkenet. Derfor var lægerne meget obs på om han havde smerter, og bestilte derfor en scanning for en sikkerheds skyld og for at udelukke hjerneblødninger.

Der skulle efterfølgende gå 24 nervepirrende timer, inden vi fik en beskrivelse og et resultat fra neurologerne. Ventetiden var lang og tankerne kørte rundt i hovedet på min mand og jeg….. Vi har altid været enige om, at hvis vi på noget tidspunkt ville blive bekendt med, at vores børn fejlede noget alvorligt i graviditeten, ville vi afbryde den. MEN nu var det jo anderledes, vi elskede den lille purk, og ville gøre alt for at ham. Heldigvis viste scanning ingen tegn på hjerneblødninger.

På dag 4 lærte vi et nyt ord ”apnø”!

Hvilket betyder at man stopper med at trække vejret i perioder! Elliott var begyndt at få flere og flere af dem, og havde derfor behov for mere støtte til hans vejrtrækning. Lægerne lagde ham derfor i en anden maskine ved navn ”Stephanie”. Denne maskine mindede ham at trække vejret efter 5 sek., ved hjælp af et lille pust i næsen. SiPAP’en gjorde det først efter 10 sek.

Problemet med apnøerne var, at hans iltmætning faldt i blodet, hvilket vil sige at han ikke fik ilt nok rundt i kroppen. Hvis han ikke selv rettede sig ved hjælp af maskinen, kunne det være nødvendigt for sygeplejerskerne at ventilere ham manuelt, så hans iltmætning steg. Iltmætningen skal gerne ligge på den gode side af 90 SpO2% og når det var rigtig kritisk, kunne den godt komme ned i 40-50’erne.

På dag 5 afbrød Elliott sin Honeymoon! Hans infektionstal var atter steget, og han havde haft behov for mere respiratorisk støtte, og blev i løbet af dagen ventileret af flere omgange, da hans iltmætning faldt til et kritisk niveau.

Lægerne overvejede, om han skulle lægges i respirator igen, da han kæmpede meget med vejrtrækningen, men de besluttede hen på aftenen at prøve med noget medicin, som hedder Dopram. Medicinen stimulerer hjernen til at huske at trække vejret selv. De valgte samtidig at tage en blodprøve, som skulle dyrkes hen over de næste dage, for at se om det var på grund af en bakterie, at hans tilstand på daværende var forværret.

Efter midnat blev jeg ringet op af sygeplejersken, som kunne fortælle at hans værdier ikke havde rettet sig som ønsket. De gik derfor i gang med at gøre klar til at lægge ham i respirator.

Jeg hoppede i tøjet, og gik de 200 meter over på afdelingen. Da jeg trådte ind på stuen, havde hans værdier alligevel rettet sig, og personalet ville derfor afvente situationen.

Siden jeg forlod Elliott om natten, havde der heldigvis været ro på stuen. Det så ud til, at medicinen havde haft den ønskede effekt, og respiratoren var aflyst for denne gang. Men hans infektionstal var igen steget, og lægerne ville derfor foretage en spinalvæskeprøve for at udelukke en bakteriel meningitis.

Som I nok har regnet ud, var jeg til stede på stuen, da de skulle foretage lumbalpunkturen. Måske fortrød jeg lidt! Forestil jer, at stå og se en læge stikke en lang nål ind i rygmarven på dit lille, næsten mikroskopiske barn… gisp!

Hud mod hud

Efter et par hektiske døgn, hvor vi ikke havde kunnet få ham ud af kuvøsen, var det dejligt endelig at kunne mærke hans lille krop mod min. Personalet gjorde også utroligt meget ud af, at vi fik Elliott ud så meget som muligt i løbet af dagen. Optimalt 2-3 gange daglig á ca. 2 timers varighed. Hud-mod-hud-kontakten mellem for tidligt fødte børn og deres forældre, kan være med til at skabe et miljø, der støtter barnets modning/udvikling og stabilisere dets vitale værdier, såsom fx temperatur, puls, vejrtrækning, samt søvnmønster og en roligere adfærd (Kilde: Klinisk retningslinje om hud-mod-hud-kontakt mellem præmature børn og deres forældre).

Ren nydelse og afslapning, havde det ikke lige været for maskinernes bippen!

Uge 2

Da Elliott var en uge gammel mødtes vi med hospitalspræsten, for vi havde besluttet at han skulle døbes.  Beslutningen og ønsket om dåben blev taget ud fra den betragtning, at vi ikke ønskede at risikere en nøddåb, hvor tingene skulle gøres i alt hast, hvis noget skulle gå noget galt, og Elliott ikke ville overleve. Vi snakkede om vores forløb og vores mulige ønsker til sange mv., ligesom hvis det havde været en helt normal dåb i en kirke.

Når hverdagen rammer, og tingene bliver svært for den lille familie.

Efter den første uge besluttede min mand Søren og jeg, at han skulle tage hjem og være sammen med vores datter Ellienor på knap 2 på, så de kunne få en så normal hverdag som muligt. Imens ville jeg tage mig af Elliott og hans pleje og hvad der nu hørte til på sygehuset.  

Vi planlagde, at vi ville ses i weekenderne på sygehuset, og jeg kan lige så godt være ærlig. Her var vi ikke de bedste udgaver af os selv i denne periode af Elliotts forløb hverken som familie eller forældre. For hold nu op det var svært. På den ene side, ville jeg gerne være sammen med Ellienor og Søren, men på den anden side, var det tid der gik fra Elliott og det kunne jeg næsten ikke bære.

Det rev i mit moderhjerte hver gang, og jeg følte, at hvis jeg valgte Ellienor og Søren til, var det et aktivt fravalgt af ham. Jeg ved godt, at man ikke kan gøre det sådan op, men sådan følte jeg det virkelig dengang.

Jeg blev forstyrret i min og Elliotts hverdag, og jeg havde det første lange stykke tid rigtig svært ved, at deres besøg skulle ”gå ud over” Elliotts rutiner og tid med hud-til-hud-kontakt. Det gav kun mening for mig at være sammen med Ellienor, når Søren var hos Elliott, for så vidste jeg at hans behov ville blive dækket. Hvis jeg skal være helt ærlig, så havde jeg på daværende tidspunkt ikke et behov for at være sammen med dem.

Heldigvis blev vi bedre til at være sammen i weekenderne, og fik arrangeret at Ellienor havde lørdag formiddag sammen med begge hendes forældre og så tog vi i Tivoli Friheden eller i Leo’s Legeland.

12 dage gammel blev Elliott døbt

Dåbsbordet med bibel, lys og vand stod smukt klar på stue 7, og kl. 9.00 ankom Elliotts gæster. Vi var i alt 14 inklusive Elliott og vores egen private fotograf Sanne. Kl. 9.30 gik vi alle sammen ind på Elliotts stue, hvor han lå så fint og sov.

De næste uger på Nyfødt Intensivt kæmpede Elliott virkelig med sin vejrtrækning, samtidig med at han kæmpede med en infektion som de ikke kunne få bugt med.

Men som lægerne sagde, var det helt forventeligt at hans vejrtrækning var udfordret i forhold til hvor tidligt han var født. Men hold nu kæft, hvor var det virkelig hårdt at se sit lille barn pludselig blive helt livløs og blå………,.

Særligt 2 episoder sidder stadigvæk dybt i mig.

En aften begyndte Elliott at lave ballade, og han stoppede flere gange med at trække vejret.

Jeg oplevede ikke, at sygeplejersken som var afløser på afdelingen, reagerede hurtigt nok på Elliotts fald eller fik tilkaldt den nødvendige assistance. Utrygheden var alt overskyggende, og jeg får helt kvalme ved tanken om denne aften.

Det endte med at blive så galt, at jeg på et tidspunkt følte mig nødsaget til at løbe over på den anden side gangen, for at få fat i en læge. 

Akutvognen blev efterfølgende kørt ind på stuen, i tilfælde af at Elliott skulle få hjertestop og teamet gjorde klar til at kunne intubere ham og lægge ham

i respirator, hvis det blev nødvendigt.

Der blev lægeordineret yderligere antibiotika, og Elliott blev koblet på ”Stephanie-maskinen”, som kunne give ham mere støtte til vejrtrækningen. Der faldt endelig ro på stuen, men jeg forlod ham ikke før “vores” vanlige nattevagten kom.

10 dage senere skete det igen og jeg var endnu en gang bange for at miste ham

En eftermiddagen da jeg kom ind på stuen, sad sygeplejersken hos Elliott. Hun så meget brødetynget ud.

Hvilket jeg sagtens kunne forstå, med det hun netop skulle til at fortælle mig!!!

Lægerne havde besluttet, at Elliott skulle ud af ”Stephanie-maskinen”. Først lød forklaringen, “at de mente han var klar til det”, sådan som sygeplejersken så “fint” præsenterede det. Jeg var overhovedet ikke enig, da jeg synes han fortsat havde mange fald i iltmætning og puls. Det viste sig også at være en modifikation af sandheden. For maskinen skulle bruges til en anden lille patient, nemlig Elliotts “stuekammerat-inde”

Ingenting jeg sagde kunne ændre deres beslutning. Jeg var rasende, frustreret og talte med meget store bogstaver.  Jeg kunne se på sygeplejersken, at hun var enig i mine vurderinger, men at beslutningen var taget fra et ”højere” sted.

Jeg bad om at tale med den pågældende læge, og han fik heller ikke overbevist mig om, at det ville være det bedste for Elliott. Men de havde kun 2 maskiner på afdelingen, og de vurderede at Elliott var den stærkeste og ville kunne klare et skift…. Ellers ville de ikke gøre det, sagde han!

Deres plan B var, at hvis ikke han kunne klare skiftet, ville de øge ham i dopram. Den medicin han netop var trappet ud af, eller lægge ham i respirator!

Til trods for mine indvendinger, blev Elliott lagt i SIPAP’en kl. 17 den dag. Der gik ikke langt tid før jeg synes at kunne se, at det absolut ikke var en holdbar løsning, og for første gang kunne jeg ikke holde ud at være på stuen.

Jeg var så bange for hvad der ville ske. I stedet sendte jeg Søren over ad flere omgange for at se til ham. Efter nogle timer sagde Søren til mig, at han synes jeg skulle gå derover og være hos ham.

Kl. 21.30 tog vi en snak med afdelingslægen. Hun ville gerne give Elliott lidt mere tid til at vænne sig til den nye maskine. Jeg var fuldstændig opløst i tårer og følte på ingen måde, at Elliott fik den behandling, som han havde behov for.

Jeg kan huske at lægen sagde til mig “At det var vigtigt for Elliott at jeg var hos ham, så han kunne mærke min tilstedeværelse”. Ja tak, tænkte jeg! Du skal da ikke tænke på ,at jeg er lige ved at falde fra hinanden af angst og bekymring. Hun mente det jo godt, men det var virkeligt angstprovokerede at være vidne til.

Da vi kom tilbage ind på Elliotts stue, sad sygeplejersken med Elliott i sine hænder indeni kuvøsen!

Elliott blev ved med at stoppe med at trække vejret, og hun var derfor nødt til at agere “trigger”, i stedet for maskinen. Den maskine som Elliott nu var kommet over i, mindede ham om at trække vejret efter 10 sekunder – den anden gjorde det efter 5 sekunder. …

De 5 sekunder gjorde en verden til forskel…… 

Elliotts fald i puls og iltmætning blev markant dybere, og derfor valgte sygeplejersken altså at agere maskine og trigger for Elliott…… SHIT det var et voldsomt syn!

Sygeplejersken nussede ham hver gang han glemte at trække vejret og det gjorde hun i over 2 timer.

Efter de 2 timer blev ”Stephanie-maskinen” atter ledig, da hans “stuekammerat-inde” alligevel ikke kunne klare at komme ud af respiratoren!

Jeg var lettet, men også rasende……… hvorfor skulle Elliott igennem sådan en oplevelse, for alligevel at ende ud ved udgangspunktet igen og alligevel ikke, for han var træt og udkørt!

Kl. 24.00 blev Elliott koblet på Stephanie-maskinen igen og jeg fik samtidig en snak med vores faste nattevagt, som var kommet tidligere på arbejde, fordi der udover Elliotts situation også generelt var meget travlt på afdelingen.

Tyndslidt og helt gennemsigtig

Da hun trådte ind på stuen, følte jeg at hun kunne se lige igennem mig. Hun så en mor, som var presset ud til den yderste kant, og der skulle ikke tilstøde mere, før hun ville falde ud over.

Vi fik snakket situationen igennem, og hun tilkendegav også, at hun undrede sig over, at de pågældende læger i dagvagten ikke havde konfereret med hende eller nogen af de andre sygeplejersker, i forhold om hun/de ville vurdere, at Elliott kunne klare et sådan “maskinskift”. Men det er lægernes ansvar, og de skal nogle gange træffe nogle umulige og hurtige beslutninger, samtidig med at de risikerer at få forældre på nakken! Not an easy job!

Den nat ringede de efter mig 2 gange, da de atter opstartede Elliott på dopram. Den medicin, som skulle minde ham om at trække vejret, samtidig havde de behov for at ventilere ham med neo-puffen (en speciel lille maske, som bruges til at give ekstra ilt med)

Dagen efter kunne jeg nærmest ikke slæbe mig ud at sengen, og derfor gik Søren over til Elliott. Nattevagten og lægen fra aften før, overvejede om han skulle lægges i respirator.Nattevagten sagde, at Elliott simpelthen var blevet for træt og udkørt efter aftenens voldsomme strabadser, og han havde nu ikke flere kræfter at gi af. (Og nu tuder jeg in real time!) Derfor var respiratoren, det bedste valg for ham lige der!

Respirator-tid

Da jeg kom over på afdelingen kl. 7, var de i gang med at gøre klar til at lægge ham i respirator. Jeg var så ked af, at han skulle igennem alt det her. Men jeg vidste også, at det ville give Elliott noget tiltrængt ro, til at komme ovenpå efter et voldsomt døgn. Om aftenen da Søren sad med ham, kunne vi begge mærke, at han var faldet fuldstændig til ro og havde vænnet sig til respiratoren, hvilket samtidig også gav os som forældre en tiltrængt pause.

Denne voldsomme episode blev også vendepunktet for Elliott, og en god uges tid senere kom han ud af respiratoren og yderligere 2 uger herefter, 7 uger gammel, var han ikke længere et intensivt barn.

Vi var sammenlagt indlagt 15 uger og kom hjem 1 uge før oprindelig termin 7 juni 2019, 3 dage før Ellienors 2 års fødselsdag.

Status ved 1 år

Søvn

Han sov generelt rigtig godt, både i løbet af dagen og om natten. 3 lure á 1-3 timers varighed, i alt 5-6 timer dagligt. Om aftenen/ natten sov han fra kl. 19-07, men blev dog fortsat ammet 1-3 gange.

Motorisk

Motorisk klarede han det rigtig fint, dog kunne jeg godt se, at han var lidt bagefter de andre børn i mødregruppen, selvom vi korrigerer med de knap 3,5 mdr. han er født for tidligt. Men hans gåpåmod var ikke til at tage fejl af! Han rullede til begge sider, skubbede sig bagud, og var så småt begyndt at lægge an til at kravle.

Mad

Her havde han så nogle udfordringer, men det var ikke nødvendigvis pga. hans præmaturitet. Hans storesøster Ellienor, havde nøjagtig de samme udfordringer med overgangskosten. Hans brækrefleks sad for langt fremme i ganen, og når han fik mad derop, og ikke umiddelbart kan få det væk med det samme, udløste brækrefleksen. Hvis han ikke fik maden skubbet væk med tungen, kunne han kaste et helt måltid op.

Vi kæmpede derfor for at få både grød og mos i ham og da han var 1 år var vi kommet op på 4 måltider om dagen, portionerne var fortsat små, men det dækkede hans behov, og han blev kun ammet 1 gang i løbet af dagen.

Ergoterapeutisk vejledning

For hjælpe til at brækrefleksen ikke udløses, laver vi dagligt øvelser.

Vi fik hjælp og støtte af en ergoterapeut fra Hedensted kommune, som kom 2-3 gange om måneden. På de rigtig gode dage, var jeg oppe på at lave øvelserne de anbefalede 6 gange om dagen. Men jeg må være ærlig at indrømme, at det oftest kun blev til 3-4 gange.

Øvelserne bestod i at stimulere hans hænder, fødder, ansigt, samt oralt på både tunge og gummer med forskellige stimuli. Vi brugte skuresvamp, tandbørste, hamphandske, nubrede ting/bolde, “mundswap” (som er frosset med saftevand), neglebørste mv. Jeg gav ligeledes faste tryk i hænder og fødder, også 6 gange om dagen.

Vægt og præmatur-vægtkurver

Hans præmatur-vægtkurve havde siden hjemkomsten taget et par dyk nedad. Elliott blev derfor løbende kontrolvejet af sundhedsplejersken. Jeg talte med Nyfødt Intensiv afdelingen om hans kurver, når vi havde været til kontroller, men de var ikke bekymrede, så længe han trivedes.

Afføring

Når der kommer noget ind, skal der også noget ud, eller det burde der i hvert tilfælde skulle!

Da vi tilbage i oktober 2019 startede op på overgangskosten, stoppede Elliott med at have daglige afføringer. Der kunne i værste fald gå over 14 dage, og vi skulle hjælpe ham af med det fx ved hjælp af bugpres, varme klude og stimulering af endetarmsåbningen!

I starten af 2020 valgte vi at starte ham op på lactulose og senere movicol, for at få ordentlig gang i maven. På daværende tidspunkt fik han 2 breve om dagen, morgen og aften, jf. aftale med neonatal-lægerne på AUH.

Overstimulering

Vi oplevede sjældent, at Elliott blev overstimuleret, og når han gjorde, var han ret “god” til at vise det, og vi som forældre blev vi gode til at spotte det.

Typisk reagerede han ved, at han ikke kunne finde ro, når han skulle puttes til lur eller i seng om aftenen. Enkelte gange, var han blevet overstimuleret ved leg, fx hvis ergoterapeuten havde været her, og vi har haft gang i diverse øvelser og stimuli. Så blev han simpelthen for træt til også at kunne overskue at spise mos eller grød. De gange kunne jeg som oftest amme ham i stedet for, og efterfølgende putte ham til lur.

Den dag i dag anno 2021

Er Elliott en livsglad dreng på knap 2 år, som netop er startet i vuggestue og han ELSKER det.

Vi har været så privilegerede, at kunne holde ham hjemme indtil nu, og det har virkelig været en kæmpe gave for både os og Elliott.

Han har ingen mén på nuværende tidspunkt, til trods for hans alt for tidlige fødsel, og vi oplever ikke han har nogle udfordringer. De udfordringer der var omkring 1-årsalderen er han ”vokset” fra. Så alt i alt en solstrålehistorie.

Del blogindlæg på facebook