Uge 4 – Elliott trak det korteste strå og endte i respirator!
26. marts-1. april 2019 – Indlægget kan læses på ca. 7-8 min.
Dag 22 – Ny “stuekammerat”
Vægt: 1014 gram
Natten var atter forløbet med mange udfald, hvor puls og iltmætningen var faldet. Sygeplejersken havde været nødt til at ventilere ham flere gange, for at få puls og iltmætning op på acceptabelt niveau igen.
Elliott virkede lidt urolig, da jeg kom ind på stuen den morgen, men i løbet af natten havde han også fået en ny “stuekammerat”, hvilket helt sikkert havde skabt noget uro på stuen. Elliott var meget påvirkelig af støj og høje lyde og derfor var vi de sidste par uger blevet gjort opmærksom på, at vi skulle tale lavt, og at dørene skulle være lukket ind til overvågningsstuen ved siden af.
Hud-mod-hud
Derfor var det også særlig rart at mærke at han faldt til ro, da han kom ud at ligge hos mig den formiddag. Om aftenen var der mega travlt på afdelingen, da de havde modtaget et kritisk barn, som skulle overføres til Riget.
For en gang skyld var der ro på “vores” stue efter de seneste par hektiske dage, og jeg var så taknemmelig for, at vi bare kunne sidde og nyde hinanden, mens vi kunne høre personalets hastige skridt på gangene og på stuen ved siden af.
Svar på bloddyrkning
Der var kommet svar på bloddyrkningen fra den anden dag og den samme bakterie var igen vokset frem. Lægerne troede at det måske kunne være en indkapslet byld evt. i maven, som blev ved med at vise sig i hans blod. De bestilte derfor en scanning af hans mave, som gerne skulle be- eller afkræfte deres teori.
Dag 23 – Små fine aftryk
Vægt: 985 gram …. Det betyder jo at vi skal give kilokage igen!!!
Endnu en dag med stilhed og ro på stue 7. Derfor synes sygeplejersken også, at vi skulle udnytte situationen til at få lavet aftryk af Elliott ene hånd og fod….. det blev så fint.
Søstrehygge og sushi
Om eftermiddagen kom min søster og hun havde sushi med….. Mums!!! Besøgene fra familie og venner betød utrolig meget, i en tid hvor der ikke var meget adspredelse, og fokus kun var på Elliott. Derfor var det rart med besøg, og det betød ofte noget lækkert mad, kage eller lign. og det kan jeg virkelig godt li’ 🙂
Det var samtidig også en måde at invitere vores nærmeste med ind i vores nye hverdag. De fleste var også med ovre hos Elliott, når jeg skulle sidde med ham, for på den måde at kunne få syn for sagen og indsigt i, hvordan vores verden så ud for os nu.
Dag 24 – Scanning af den lille mavse
Vægt: 979 gram, Længde 36 cm
Scanningslægen, som skulle scanne Elliotts mave, havde meldt sin ankomst fra morgenstunden. Derfor skyndte sygeplejersken og jeg os med at gå i gang med at pusle, vaske ansigt og hals, samt skifte ”grime”. Grimen var en slags “hue”, hvori der sad en gummidims, som Elliott fik tilført ilten igennem.
Selv om scanningslægen stod og kiggede på skærmen mens han scannede, kunne og ville han ikke kommentere på det han så. Billederne skulle vurderes af flere til en fælles konference, inden de kunne komme med en endelig vurdering og beskrivelse dagen efter.
Dag 25 – DENNE DAG GLEMMER JEG ALDRIG!
Vægt: 1034 gram
Puha jeg kan lige så godt sige det med det samme, denne dag ligger nummer 1 på min Top 3 over de værste oplevelser på Nyfødt Intensiv afdelingen….
Dog lidt positivt først… der var kommet svar på scanningen, og den var heldigvis fin. Vi fik samtidig svar på endnu en bloddyrkning, og der var ikke vokset bakterievækst frem, så vi krydsede fingre for, at den nu var slået ned.
Elliott trak det korteste stå
Om eftermiddagen da jeg kom ind på stuen, sad sygeplejersken hos Elliott. Hun så meget brødetynget ud…. Hvilket jeg sagtens kunne forstå, med det hun netop skulle til at fortælle mig!!!
Lægerne havde besluttet, at Elliott skulle ud af ”Stephanie-maskinen”……. Først lød forklaringen, “at de mente han var klar til det”, sådan som sygeplejersken så “fint” præsenterede det… Jeg var overhovedet ikke enig, da jeg synes han fortsat på daværende tidspunkt havde mange fald i iltmætning og puls.
Det viste sig også at være en modifikation af sandheden. For maskinen skulle bruges til en anden lille patient, nemlig Elliotts “stuekammerat-inde”….
Ingenting jeg sagde kunne ændre deres beslutning
Jeg var rasende, frustreret og talte med meget store bogstaver…… Jeg kunne se på sygeplejersken, at hun var enig i mine vurderinger, MEN at beslutningen var taget fra et ”højere” sted. Jeg bad om at tale med den pågældende læge, og han fik heller ikke overbevist mig om, at det ville være det bedste for Elliott. Men de havde kun 2 maskiner på afdelingen, og de vurderede at Elliott var den stærkeste og ville kunne klare et skift…. Ellers ville de ikke gøre det, sagde han…….. YEAH RIGHT!!!
Plan B
Deres plan B var, at hvis ikke han kunne klare skiftet, ville de øge ham i dopram (som stimulerer hjernen til at huske at trække vejret)….. den medicin han netop var udtrappet af…. eller lægge ham i respirator!
Til trods for mine indvendinger, blev Elliott lagt i SIPAP’en kl. 17 den dag…….. Der gik ikke langt tid før jeg synes at kunne se, at det absolut ikke var en holdbar løsning…. og for første gang, kunne jeg ikke holde ud, at være på stuen…..
Jeg var så bange for hvad der ville ske. I stedet sendte jeg Søren over ad flere omgange for at se til ham. Efter nogle timer sagde Søren til mig, at han synes jeg skulle gå derover og være hos ham.
Kl. 21.30 tog vi en snak med afdelingslægen
Hun ville gerne give Elliott lidt mere tid til at vænne sig til den nye maskine…… Jeg var fuldstændig opløst i tårer og følte på ingen måde, at Elliott fik den behandling, som han havde behov for.
Jeg kan huske at lægen sagde til mig “At det var vigtigt for Elliott at jeg var hos ham, så han kunne mærke min tilstedeværelse”. Ja tak, tænkte jeg…… Du skal da ikke tænke på at jeg er lige ved at falde fra hinanden af angst og bekymring. Hun mente det jo godt, men det var virkeligt angstprovokerede at være vidne til.
Da vi kom tilbage ind på Elliotts stue, sad sygeplejersken med Elliott i sine hænder indeni kuvøsen…. Elliott bliver ved med at stoppe med at trække vejret, og hun var derfor nødt til at agere “trigger”, i stedet for maskinen. Den maskine som Elliott nu var kommet over i, mindede ham om at trække vejret efter 10 sekunder – den anden gjorde det efter 5 sekunder. …
Og de 5 sekunder gjorde en verden til forskel……
Elliotts fald i puls og iltmætning blev markant dybere, og derfor valgte sygeplejersken altså at agere maskine og trigger for Elliott…… SHIT det var et voldsomt syn! Sygeplejersken nussede ham hver gang han glemte at trække vejret….. og det gjorde hun i fucking 2 timer (Undskyld mit sprog!)
Efter de 2 timer blev ”Stephanie-maskinen” atter ledig, da hans “stuekammerat-inde” alligevel ikke kunne klare at komme ud af respiratoren……Jeg var lettet, men også rasende……… hvorfor skulle Elliott igennem sådan en oplevelse, for alligevel at ende ud ved udgangspunktet igen…… og alligevel ikke, for han var træt og udkørt!
Kl. 24.00 blev Elliott koblet på Stephanie-maskinen igen og jeg fik samtidig en snak med vores faste nattevagt, som var kommet tidligere på arbejde, fordi der udover Elliotts situation også generelt var meget travlt på afdelingen.
Tyndslidt og helt gennemsigtig
Da hun trådte ind på stuen, følte jeg at hun kunne se lige igennem mig… Hun så en mor, som var presset ud til den yderste kant, og der skulle ikke tilstøde mere, før hun ville falde ud over.
Vi fik snakket situationen igennem, og hun tilkendegav også, at hun undrede sig over, at de pågældende læger i dagvagten ikke havde konfereret med hende eller nogen af de andre sygeplejersker, i forhold om hun/de ville vurdere, at Elliott kunne klare et sådan “maskinskift”…. Men det er lægernes ansvar og de skal nogen gange træffe nogle umulige og hurtige beslutninger, samtidig med at de risikere at få forældre på nakken…… not an easy job!
Den nat ringede de efter mig 2 gange, da de opstartede Elliott på dopram… den medicin, som skulle minde ham om at trække vejret, samt at de havde behov for at ventilere ham med neo-puffen (en speciel lille maske, som bruges til at give ekstra ilt med)
Dag 26 – Ender i respirator
Jeg kunne ikke slæbe mig ud at sengen denne morgen og derfor gik Søren over til Elliott. Nattevagten og lægen fra aften før, overvejede om han skulle lægges i respirator…. Nattevagten sagde, at Elliott simpelthen var blevet for træt og udkørt efter aftenens voldsomme strabadser, og han havde nu ikke flere kræfter at gi af. (Og nu tuder jeg in real time…) Derfor var respiratoren, det bedste valg for ham lige der!
Respirator-tid
Da jeg kom over på afdelingen kl. 7, var de i gang med at gøre klar til at lægge Elliott i respirator. Jeg var så ked af, at han skulle igennem alt det her. Men jeg vidste også, at det ville give Elliott noget tiltrængt ro, til at komme ovenpå efter et voldsomt døgn. Om aftenen sidder Søren med Elliott, og vi kan begge mærke, at han var faldet fuldstændig til ro og havde vænne sig til respiratoren, hvilket samtidig også giver os som forældre lidt tiltrængt ro….
Skrev dette til ham den dag:
”Kære søde Elliott, Du skal vide at mor og far er så stolte af dig, – du kæmper allerede dit livs kamp og du gør det på en måde der er utrolig beundringsværdig. Vi elsker dig 😊”
Dag 27 – Jeg tager hjem….
Vægt: 1030 gram
Da jeg sad med Elliott denne formiddag kom en af lægerne og en af afdelingens koordinatorer, som ligesom os, var meget berørte af situationen. De var forstående og roste os for vores måde at være på.
Vi gav kun konstruktiv kritik, som efter deres mening var fuldt ud berettiget, situationen taget i betragtning. Vi talte senere på dagen med endnu en af lægerne, for at få snakket situationen ”officielt” igennem. Vi håbede, at de kunne lære af situationen….. men det var jo et ressourcespørgsmål og vi ved jo godt at pengene ikke hænger på træerne, og at afdelingen også mandskabsmæssigt var presset. Det er bare ikke særlig fedt, når det er ens lille søn det gik ud over….
Overnatning hjemme
Jeg tager for første gang hjem og overnatter i Hedensted sammen Søren og Ellienor. Elliott var for første gang længe stabil, nu hvor han var kommet over i respiratoren. Den eneste gang jeg indtil nu havde været i Hedensted, var et par dage efter fødslen, hvor jeg kørte ned for at aflevere en kurv til Sørens søster, samt en buket til Sørens mor og Ellienors dagplejemor, som tak for alt deres støtte de seneste par uger.
Det var rart at være hjemme og lege i sandkassen med Ellienor, men samtidig ambivalent, for jeg ville så gerne være hos Elliott også. Derfor varmede det, da vi i løbet af dagen fik denne søde besked fra sygeplejersken i dagvagten.
”Hej mor, far og Ellienor.
Lige en status fra mig. Jeg har været fuldstændig stabil i respiratoren, fraset enkelte SAT-fald, fordi jeg formentlig har lidt ondt i maven, og af den grund ligger og møffer. Lige nu ligger jeg i 21% ilt og slapper rigtig godt af med en stabil puls på 150. Sygeplejersken har lagt sonden op i næsen på mig, og det tror jeg faktisk godt, at jeg kan lide. Der er fundet vækst i min bloddyrkning for nogle bakterier, men heldigvis er jeg dækket ind med den antibiotika, lægerne startede op på mig i går.
Far fortalte sygeplejersken i går, at storesøster ofte sover med åbne øjne. Det tror sygeplejersken også, at jeg gør. Mit drop er lige “gået”, så lægen kommer om lidt og lægger et nyt. Alt er godt ❤️ Kys fra Elliott.”
Om aftenen ringede vi til afdelingen for at tjekke op på Elliott, han var heldigvis i selskab med den faste nattevagt, så han var i trygge hænder og havde det godt. Men hold nu op, hvor vi begge glædede os til at se ham næste dag 😊
Dag 28 – Tillykke Elliott 4 uger gammel i dag!
Vægt: 1054 gram
En stille og rolig dag, hvor vi alle sammen var på sygehuset, da Ellienors dagplejemor var syg. Elliotts infektionstal var ”stabilt”/ let faldende, så nu måtte den infektion godt snart gå væk!! Men respiratoren så heldigvis ud til at gøre ham godt.
Vægtøgning på de første 4 uger var 314 gram og knap 5 cm i længden. SÅDAN ELLIOTT!!!
Hvis DU har lyst til at læse næste uges indlæg, kan du blot klikke HER
Del blogindlæg på facebook